Usualmente, de acuerdo a la gravedad y complejidad de la enfermedad, así como al nivel de afectación, es decir, los casos lumbares tienen mejor pronóstico general y de tener actividades normales que los pacientes con enfermedad cervical. Por lo regular, si el tratamiento fué oportuno, con cirugía expedita no mayor de 7 días en los casos de malformación abierta, así como al encontrar los primeros sígnos clínicos y por imagen en casos de malformacion cerrada, se previenen complicaciones, y la evolución neurológica en la mayoria de los casos es mucho mejor pudiendo llegar a tener una vida en sociedad y con limitaciones menores en ámbito laboral.

Los últimos estudios comparativos han demostrado que la diferencia entre la realización expedita del procedimiento teniendo sumo cuidado de todas las complicaciones (selectivo), la realización del procedimiento con múltiples factores de riesgo (no selectiva) y la NO realización de la cirugía, brindan resultados que varían de forma importante.   Alrededor del 45% de los niños con mielomeningoceles que no son tratados quirúrgicamente, mueren dentro del primer año de vida, más a menudo como consecuencia de las infecciones del SNC o hidrocefalia. De los sobrevivientes, aproximadamente el 50% son mínimamente discapacitados. El resto presentan discapacidades severas. Con la operación selectiva y sin factores de riesgo, aproximadamente el 90% sobrevive en la adolescencia, y 33% de estos son mínimamente discapacitados.

Cuando hay multiples factores de riesgo y complicaciones previas al procedimiento (no son operados de forma expedita ni con criterios quirurgicos óptimos, o casos de alta complejidad) es decir, cirugia no selectiva, surge un gran número de sobrevivientes con discapacidades importantes. En la adolescencia, el 66% de este grupo son dependientes de silla de ruedas debido a que muchos han eliminado la deambulación asistida al aumentar de peso. Además, el 40% tiene un coeficiente intelectual por debajo de 80, el 66% no tienen continencia vesical o anal, y el 66% tiene defectos visuales, incluyendo estrabismo, cicatrices en la córnea y ceguera, el 25% tiene un trastorno convulsivo, y 25% de desarrollar pubertad precoz. Aproximadamente el 90% experimenta úlceras por presión, quemaduras y fracturas.

 La incontinencia se convierte en el tema dominante en los adolescentes sobrevivientes, algunos sufren de derivación urinaria y otros responden a la cateterización intermitente. En la mayoría de los casos, la incontinencia afecta negativamente su vida académica y social, y más del 90% tiene algún grado de dependencia personal, social y económica.

Esto nos lleva a recalcar que la atención rápida, y manejo cuidadoso de estos casos, nos dá la mejor perspectiva terapéutica y resultados en esta compleja patología congénita.

A pesar que los avances médicos y quirúrgicos han mejorado el pronóstico para los niños con disrafismo espinal, la esencia del tratamiento es la prevención de la enfermedad mediante la corrección de cualquier deficiencia nutricional materna y los programas de detección prenatal no sólo de la población de alto riesgo, sino también de la población en general.

¿Puede llegar a pasar esto con un nuevo embarazo? 

En la mayoría de los casos, el mielomeningocele es considerado como debido a herencia multifactorial, con un bajo riesgo de recurrencia de aproximadamente 3.5%. Una pequeña parte de los casos se han relacionado con un problema cromosómico. Los antecedentes familiares de espina bífida también aumenta el riesgo. Por ello es de primordial importancia acudir con un médico especialista en genética para platicar a cerca de las posibilidades y riesgos de la familia.